Контрольная миелограмма от 29.10 (через 6 недель от начала приеа гливека) показала, что кол-во онкопораженных клеток в костном мозге сократилось с 95% до 15%. Получена положительная динамика на фоне лекарства в виде нормализации анализов крови. Аня получает гливек в той же дозировке (100 мг в сутки). Конечно признаки интоксикации присутствуют, почти каждый день ребенка рвет, но по словам врачей, это нормальная реакция на химию (нам даже капельницы не ставят для промывки организма). Конечно, чем меньше по времени мы будем ее получать, чем легче будет Ане (если пересадка костного мозга может быть легкой).
Поиск донора продолжается. Пока никаких, даже предварительных результатов мы не знаем. На нашем счете мы собрали 70.500$, эти деньги уже списаны со счета и фонд "Адвита", заключив договор, должен перевести всю сумму в клинику Хадасса(Израиль). Предварительная договорееность с Резником И. Б., профессором израильской клинники, уже есть.
Неродственная пересадка костного мозга в Израиле будет стоить 127000$, не счетая питания, проживания и билетов. Недостающую часть на операцию, вроде обещали перевести из фонда "АиФ Доброе Сердце", а вот на жизнь там около полугода (=15000$ мы продолжаем собирать).
27.11 нас официально выписали с отделения 1ДГБ домой, но мы как и раньше, должны каждую неделю приезжать и сдавать анализы на Авангардной в диспансере. Тут начались другие заморочки.
История с гливеком у нас поистине странная, хотя в нашей стране ни чему удивляться не приходиться, кроме безразличия к которому привыкнуть нельзя.
Нас выписали, как я уже писала, из больницы, на словах перевели в 1 мед. Выписали рецепт на гливек. Рецепт нам в аптеке "Империя Фарма", кот. обеспечивает онкобольных по льготе этим препаратом завернули, сказав что он выписан не верно, но затем объяснили, что если даже мы его изменим, существует официальное распоряжение о запрете обслуживания рецептов из 1 ДГБ. Они нам сказали, что было множество прецедентов по неверному оформлению рецептов, по двойным рецептам с одинаковыми номерами и в связи с этим аптека несколько раз оплачивала из собственнх средств уже выданные лекарства. Об этом неоднократно писалось на отделение лейкозов и главврачу ДГБ№1. Ни каких мер не было принято и был наложен запрет. Нам посоветовали обратиться в институт гематологии, но это институт взрослый и нашей проблемой там заниматься не стали. Мы созвонились с Зубаровской (трансплантолог из 1 меда). Она нам сказала, что не большим кол-вом капсул нас выручить сможет, но рецептов нам выписывать они не могут и постоянно нас снабжать лекарством тоже. Только в экстренных случаях! Ситуация усугу***ется тем, что аптеки отпускающие этот препарат, закрываются 15.12.07 на инвентаризацию и откроются только в середине января. Лекарства на столь долгий срок у нас, конечно, нет! Пришлось звонить в Минздрав, Симаходскому. Нам ответили, что разбирательство уже ведется, мы не первые обратились с этой проблемой и конкретно по нам сделан официальный запрос в 1ДГБ. У нас уже 6 недействительных рецепта на руках и ни какой конкретики. Сколько они там между собой будут разбираться не известно, а страдают дети!
Не знаем, что нам делать. Платить по 6000$ за упаковку гливека, который мы должны получать бесплатно и главное он в наличии есть и в избытке!
Уже нет ни сил, ни здоровья заниматься поисками правды и борьбой за выживание ребенка против тех, кто должен помогать!
Уже 8 декабря, а гливека у нас до 20. Тут и захочешь дотянуть до Израиля, да не сможешь!
Вот и вся наша инфа!
Деньги на счета вот уже недели две не поступают вовсе.
Катя

Привет, Ромс!
Спасибо за за ссылку с альфорума, при случае обязательно воспользуюсь.
Сегодня все документы переправили в Москву, завтра понесут в консульство Израиля для получения визы. Если все срастется уже в понедельник утром вылет. На вторник запланирована пункция и куча анализов. В среду какие-то еще консультации и дать Ане прийти в себя после наркоза, а в четверг уже домой. Короче, напишу, как с визой.
Вчера на Авангард пришло 3000 руб( предположительно Козак, он говорил про такую сумму, который Леше звонил, он с альпинистского сайта) и еще 4600 руб это не знаю от кого. Напиши, плз, и онгромное спасибо всем!
Катя

Получили мы результаты анализов... не утешительные.Общая ремиссия есть но не на молекулярном уровне. Дозу препарата хотят удвоить и попытаться ждать родов под жестким контролем. Опасно что сорвется. Во вторник едем к врачам на консультацию. 16.01.

Дополнение от 16.01.2008. Мы вернулись из Израиля еще до Нового года, но никаких результатов на тот момент не было получено и писать было не о чем. Ане была сделана пункция костного мозга, взяты материалы для биопсии, взята кровь для множества анализов, включая типирование (и мое в том числе).
Вопрос оплаты всех медицинских манипуляций взял на себя АиФ "Доброе сердце". Мы сами ни за что не платили.
Вчера из Израиля пришел ответ. 22 января мы будем обуждать результаты с врачами ДГБ1. Но главный смысл ясен уже сейчас: костный мозг и клеточные исследования выглядят нормально, но несмотря на гематологическую ремиссию, молекулярной ремиссии нет. Поэтому с завтрашнего дня мы удваиваем дозу гливека.
Аня чувствует себя неплохо, только ее рвет почти каждый день.
На этой неделе про нас вышла еще одна статья в АиФ. Пишут, что все необходимые средства собрали и будут в дальнейшем нам помогать.
Мама Ани

Привет Ромс!
Новостей пока особых нету. Принимаем удвоенную дозу гливека, ребеныш весь корочкой диатезной покрылся от этого, да и тошнит ее регулярно по утрам. Но ... анализы не плохие!
Была очередная эпопея с получением рецептов на гливек, тот-то уже к концу подошел. Опять жопа какая-то и все ссылаются на неразбериху перед выборами. Типа сейчас Медведева выберут и он всем поможет и все решит. Просто меняют под него везде все руководство, а те кто досиживает последние деньки хапают и бесплатных лекарств опять нигде нету, платите... Да и оказалось, что в нашем долбаном минздраве забыли детей вписать в списки на федеральную квоту на лекарства, типа должны все как раньше по региональной получать, ан нет. Региональную-то с этого года для детей совсем отменили (кто и каким указом скрыто под семью печатями) и остались наши детки вне всяких списков! ну и соответственно лекарств! Короче, бардак!
Нас фиктивно оформляют на госпитализацию в 1 мед и только так мы сможем получать этот долбаный гливек. Типа мы там лежим. Очень нам повезло, надо сказать!
После 8 марта будут делать пункцию и смотреть состояние костного мозга. Уже будет полгода как мы химию эту хаваем. Тут-то все и будет понятно, надо срочно пересадку делать или еще можно пару месяцев подождать, до рождения малыша.
Оформляем потихоньку документы на отъезд. Планируем улететь числа 30 марта. В Израиле все подорожало, проживание теперь стоит не 1200$ в месяц, а все 1400. Ну и т.д. Вроде за всю медицину АиФ оплатил счет. На следующей неделе уточню.
Деньги на счет пришли 22.02 - 9821руб.25коп. Огромное спасибо!
День варенья у Анечки 27 марта, приятно, что это кому-то интересно! Привет передала!
Пиши, не пропадай! На форум вывеси, что считаешь нужным!
Катя

Привет!
Эта денежка пришла в баксах на рублевый счет, наверно из Америки. Ее и пересчетали по курсу, получилась такая цифра, которую я тебе написала. Больше ничего не приходило.
Спасибо! Как будут какие-то новости, напишу.
Катя

щербенки (18:47:58 7/09/2008)
Привет! Чего-то с компом приключилось...У нас все нормально. Не помню чего писала, а что нет. У Ани начались осложнения с печенью. О4 увеличилась и начали давать какое-то экспериментальное лекарство от тромбов в сосудах печени. Аню разнесло и отекла она ужасно. В день по 600-700 гр прибавляла. Мы тут пересрались все! Но вот неделя прошла и вроде все идет на поправку. Сегодня ее на 2 часа первый раз отключили от капельницы и разрешили выйти из палаты. Типа надо больше ходить, чтобы вода не застаивалась. Она счастлива была, пусть в маске, лысая, но зато на улице! о4 слабенькая через полчаса на руках и уснула, но врачи говорят, что все идет нормально. Лейкоциты подросли, с тромбоцитами не очень,вся в синяках. Ну их еще и капают каждый день. РТПХ пока не началось, но сказали будет обязательго, главное чтобы не о4 сильная. Вот и ждем! Может начаться в любое время в те4 3 мес. Вот!

roms (20:50:22 7/09/2008)
РТПХ это чиво?

щербенки (20:50:42 7/09/2008)
реакция трансплантант против хозяина

roms (20:51:52 7/09/2008)
и чем грозит?

щербенки (20:53:12 7/09/2008)
ну там 4 степени есть. кожный и кишечный. о4 не хорошая штука

roms (20:53:33 7/09/2008)
лечицо?

щербенки (20:55:17 7/09/2008)
ну а как же! тока каждый раз по разному...

Привет! Извини, что не писала, почти все время у Ани в больнице была. А вчера ночью вааще инет вырубило, тока сегодня провайдер настроил. Ну у нас такие дела... Анечке было получше, стали на пару часов отключать капельницы и выпускать ее с Лешей на улицу, подышать. Вроде и печень начала приходить в нору, вес уменьшился почти на 1 кг и живот стал не такой огромный. Она стала просить кушать и я ей начала потихоньку давать домашнюю диетическую еду. Правда тромбоциты так и не выросли, но и не упали. Держались около 12 тыс. Но вот вчера к вечеру опять ей заплохело. Сегодня резко понизились все показатели крови, лейкоциты до 1100, тромбоциты до 6 тыс. Начали расти печоночные показатели и появились красные пятна на коже. Врачи предполагают, что это может начинаться РТПХ. Она опять ничего не ест и ее часть рвет. Давление высокое, но температуры нет. Вот, что касается Анечки. Там говорят про нас в Аифе опять статья вышла?

Дополнение от 22.09.2008. У Ани начали потихонечку восстанавливаться показатели крови. Подросли тромбоциты и много юных форм клеток. По анализам недельной давности донорский костный мозг составлял 85%, сейчас врачи говорят о 100%.
Постепенно Аню перевели на прием препаратов через ротик. Она принимает очень много лекарств, в том числе и гормональных.
РТПХ присутствует, но выражается довольно слабо. Его тоже сдерживают лекарствами.
Но самое главное, что сегодня Аню выписали на амбулаторное лечение! И она наконец-то дома.
Пока она, конечно, слабенькая, но очень охотно ходит гулять и просит кушать.
В эту пятницу, 26 сентября, Анин папа возвращается в Санкт-Петербург.
Мама Ани

roms (01:20:19 27/09/2008)
излагай как анюта, какие прогнозы и тут и там
щербенки (01:20:28 27/09/2008)
))) Все ок! Леха улетел! Аня цветет! Сегодня был первый дождь! Баба гуляет с мелким! Я играю в комп!)))

щербенки (01:20:46 27/09/2008)
О про Дашу забыла, она моет пол!

roms (01:21:03 27/09/2008)
подробности

roms (01:21:24 27/09/2008)
про аньку и ХОЗЯИНА ДОМА
щербенки (01:25:23 27/09/2008)
Так все так же. Анализы хорошие. 100% донор (пока). Лекарства пока не отменили ни одного. Ест хорошо, особенно пельмени, приходится , сцуко, лепить! Гуляет, спит и какает просто зашибись! Короче сплошной пазитиФФ!
roms (01:28:01 27/09/2008)
сын?
щербенки (01:28:58 27/09/2008)
Первая сушка, первое яблочко...) Растет мальчиш!
щербенки (01:36:21 27/09/2008)
......донорские клетки тока в костном мозгу, своих типа почти нету, вымерли от химии) Ну и эти донорские делятся. Сейчас главное чтоб они отторгаться не начали. Вот! Чего-то устала я по клаве барабанить...)
roms (01:36:55 27/09/2008)
спааааать жопа и молоко копить!!!!
щербенки (01:37:54 27/09/2008)
Не-а! Я тут в боях всяких онлайн рублюсь! Ес4о пара побед и спать)))
roms (01:38:15 27/09/2008)
маладец!!!!!! roms (01:42:11 27/09/2008)
целоваю... вешаю..

ээййййй!!! народ!!!!!! проснись!!!!!!!похоже мы победили смерть:

Привет!

У нас все помаленьку) У Ани анализы нормализовались. Начинают
отменять гармоны наконец-то, а-то она уже ужасно растолстела. Ни в одну
вещь не влезала. Давление тока у нее скачет постоянно. А в остальном, слава Богу, пока все гладко!

Сашка уже большой, пытается садиться. Научился переворачиваться и перекладывать игрушку из руки в руку. Уже глаз да глаз нужен.

ут начинает по тихонечку холодать. Уже не нагревается вода в бойлере от солнечной батереи. Приходится включать электрический. Счета приходят за воду и свет запредельные.(

Как там у тебя дела? С Лехой не встречался, он уже тртью неделю в Питере)

Целоваю в нос! Я